Troubles sanguins héréditaires caractérisés par une diminution de la production d’hémoglobine, les thalassémies peuvent entraîner fatigue, faiblesse, pâleur, retard de croissance, et faible immunité face à certaines infections. Si les formes bénignes de cette maladie ne nécessitent pas forcément de traitement spécifique, les formes graves, elles, sont lourdes de conséquences sur le quotidien de ceux qui en souffrent.
La maladie est répandue sur l'ensemble du continent africain avec une très nette prédominance dans les populations noires. On la trouve d'Est en Ouest avec une diminution de prévalence vers le Nord et vers le Sud. Elle atteint une fréquence maximale en Afrique subsaharienne.
La thalassémie est une hémoglobinopathie, c’est-à-dire une maladie de l’hémoglobine héréditaire. De forme génétique , elle se caractérise par un trouble de la fabrication de l’hémoglobine et globules rouges dont la quantité sera inférieure à la normale.
Donc, on parle de thalassémie lorsqu’on est en face d’un déficit de synthèse de l’hémoglobine. Il existe différentes formes de thalassémies: la forme mineure, intermédiaire et celle dite majeure.
La thalassémie est une hémoglobinopathie, c’est-à-dire une maladie de l’hémoglobine héréditaire. De forme génétique , elle se caractérise par un trouble de la fabrication de l’hémoglobine et globules rouges dont la quantité sera inférieure à la normale.
Donc, on parle de thalassémie lorsqu’on est en face d’un déficit de synthèse de l’hémoglobine. Il existe différentes formes de thalassémies: la forme mineure, intermédiaire et celle dite majeure.
Kevin, que nous avons rencontré dans un centre de santé de la capitale nous explique comment il a été diagnostiqué thalassémique : « Ce n’est que récemment que j’ai eu connaissance de mon état de thalassémique. Il faut dire qu’à la base je suis drépanocytaire. Au cours d’un passage chez le médecin après plusieurs crises, que je croyais dues à la drépanocytose, ce dernier à pousser les examens vu mon état de santé , puisqu’il soupçonnait déjà la thalassémie qui a été évoquée. Et Il se trouvait que ses signes étaient identiques à ceux de la drépanocytose. »
Maimouna Fondio, Vice- présidente de l'ADTCI
En effet, la forme majeure qu’on appelle aussi maladie de Cooley voit le sujet avec un faciès mongoloïde, et un retard de croissance. La personne atteinte est chétive, pas très grande de taille avec une tête énorme. Ce sont les examens de laboratoire qui pourront cependant établir la différence de forme. Une électrophorèse de l’hémoglobine devra être pratiquée pour tous ces cas.
Selon des témoignages de plusieurs malades rencontrés, les symptômes de cette maladie sont : l’anémie sévère, la pâleur, la fatigue, l’essoufflement, un retard de croissance et parfois une déformation des os du crâne. Des signes parfois anodins mais qui cachent souvent une pénible et douloureuse santé vitale.
Maimouna Fondio, Vice-présidente de l’association des personnes drépanocytaires et thalassémique de Côte d’Ivoire nous donne un état de lieu de cette maladie selon les statistiques de son association. « Il faut reconnaître que peu de personnes qui souffrent de la thalassémie le savent. Ils se décrivent très souvent comme atteint de la drépanocytose. Or, la thalassémie malheureusement est encore plus mal connue que la drépanocytose. C’est pourquoi lors de nos rencontres nous communiquons sur les deux pathologies. Au sein de l’ADTCI nous dénombrons 8 thalassèques contre 150 drépanocytaires membres. »
Aujourd'hui, en Côte d’Ivoire, l’ADTCI à travers les réseaux sociaux et les médias sensibilise sur la thalassémie, qui est une maladie rare mais présente dans la vie de nos populations et pour lequel il est plus que urgent de la faire connaître aux communautés.
La prise en charge n’est pas encore effective en Côte d’Ivoire, les familles dont les sujets sont atteints souffrent et supportent malheureusement en silence le coût exorbitant du traitement. Aussi, malgré le fait que dans la plupart des pays en Afrique noire, où la drépanocytose constitue une préoccupation majeure de santé publique, la prise en charge est restée insuffisante, il n’y a pas de programme national de lutte, les moyens de base pour la prise en charge font généralement défaut, le dépistage systématique n’est pas couramment pratiqué et le diagnostic est généralement posé lorsque le patient se présente avec une complication déjà grave. La thalassémie également rentre dans ce processus.
"Nos attentes sont grandes, en tant que représentant de la société civile nous souhaitons collaborer étroitement avec l'état ivoirien afin de l'accompagner dans la mise en place d'un plan national ambitieux de lutte contre la thalassémie et la drépanocytose. le patient Thalassémique, doit bénéficier de transfusions sanguines, et d’ une supplémentation en acide folique (vitamine B9), et Le traitement des infections. Il peut en moyenne dépenser 35.000 fcfa /mois, pour les moindres cas, hormis les hospitalisations. » Nous révèle ici Mlle Fondio.
Pour mieux vivre avec cette maladie dont on ne guérit presque pas, il faut un suivi médical régulier. Un traitement basé sur la transfusion sanguine régulière, d’où l’appel au don de sang volontaire des populations. C’est le moment ici de saluer le travail de titan fait en amont par le Centre National de Transfusion Sanguine. (CNTS). Par contre, il serait aussi important de préciser ici que ces transfusions sanguines ne sont pas sans effets rétroactifs, vu le nombre élevé de fer accumulé dans le sang et qui ne s’élimine pas .
En effet il faut signaler qu’à partir de 20 transfusions, l’hémochromatose s’installe, c’est a dire une surcharge de fer accentuée par le dérèglement du foie qui peu déboucher sur d’autres maladies comme le cancer du foie, les maladies du cœur, et plusieurs autres dégâts.
Pour finir, le malade thalassèques doit prendre soin de lui quel que soit sa condition sociale, avoir une hygiène de vie irréprochable basée sur une alimentation en apports nutritifs bien ciblés. au niveau public, le travail de sensibilisation sur cette tueuse silencieuse doit être précis, fait continuellement dans les communautés sans distinctions de couches sociales afin d’alerter le maximum possible en cas d’éventuels signes avant coureurs.
EVN. Pour finir, le malade thalassèques doit prendre soin de lui quel que soit sa condition sociale, avoir une hygiène de vie irréprochable basée sur une alimentation en apports nutritifs bien ciblés. au niveau public, le travail de sensibilisation sur cette tueuse silencieuse doit être précis, fait continuellement dans les communautés sans distinctions de couches sociales afin d’alerter le maximum possible en cas d’éventuels signes avant coureurs.